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Guillermo del Toro ayuda sin saberlo: Raquel rifa libro para apoyar a su hijo enfermo

Ante la falta de apoyo de las autoridades de Oaxaca, Raquel Fabián hace de todo para costear las cirugías de su hijo Aegon, quien padece una enfermedad rara. Incluso está rifando un libro autografiado por el cineasta mexicano aclamado en Hollywood, Guillermo del Toro. ¿Cómo lo consiguió?

11 / 30 / 22

EMEEQUIS.– Raquel Fabián está sentada en una banca frente a un centro comercial al sur de la Ciudad de México mientras su hijo Aegon juega con varios carritos de juguete. La escena sería común si no fuera porque ambos no están de paseo, sino que deben viajar mensual o bimestralmente a la capital desde Salina Cruz, Oaxaca, para que el pequeño de tres años sea sometido a una cirugía ambulatoria, pues vive con una enfermedad incurable –papilomatosis laríngea– y no cuentan con ningún apoyo del Estado.

Un día antes de que sea sometido a cirugía y tras hacer los trámites preoperatorios en el Instituto Nacional de Pediatría, Raquel narra su historia en la que ha lidiado con médicos, la falta de dinero y un empleo estable, así como las jornadas que implica el trabajo de cuidados de su hijo y su familia, de la que es sostén.

Entre sus múltiples actividades para allegarse de fondos incluso está rifando un libro autografiado por el reconocido cineasta mexicano Guillermo del Toro. 

DIAGNÓSTICOS ERRÓNEOS, NEGLIGENCIA, TRASLADOS…

“Mi hijo Aegon empezó a enfermar entre febrero y marzo de 2021. Parecían complicaciones de bronquitis, pues tenía una ronquera tipo asma y lo trataban con laringotraqueitis, me daban medicamentos y lo mandaban a nebulizar, pero no había mejoría, se tranquilizaba un poco pero nos la pasábamos con recaídas; fue en agosto que se deterioró al punto que tuvo que ser hospitalizado en Salina Cruz, llegó al grado de que lo nebulizaran con adrenalina porque ya respiraba con mucha dificultad”.

Sin embargo, en el hospital de su localidad no había insumos suficientes, Aegon tuvo que ser trasladado al Hospital de la Niñez Oaxaqueña en la capital del estado. De Salina Cruz a Oaxaca son seis horas en carretera, por lo que no era viable dada la condición del menor que entonces tenía dos años.

“Logramos conseguir que nos llevaran en una avioneta, pero tenía mucho miedo porque mi hijo estaba grave, a punto de morir y estaba sola, su papá nos abandonó en cuanto Aegon enfermó”, relata.

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En el Hospital de la Niñez Oaxaqueña la situación no mejoró. Raquel nuevamente se enfrentaba a un sistema de salud con carencias que los propios médicos le explicaban: “Ya teníamos el diagnóstico pero no había especialistas que lo atendieran, porque habían despedido a varios, pero tampoco tenían el equipo para atenderlo, la opción era viajar a la Ciudad de México”.

El diagnóstico de Aegon era papilomatosis laringea recurrente. Consiste en una enfermedad que genera papilomas o tumores benignos (no cancerosos) en las vías respiratorias, principalmente en la laringe. Estos tumores crecen rápidamente por lo que tienen que ser extraídos mediante una laringoscopía con láser para evitar una obstrucción respiratoria.

Fue así, en noviembre de 2021, cuando Raquel inició un peregrinar a la capital, que podía ser mensual o bimestral, dependiendo del avance en la obstrucción respiratoria de Aegon para que fuera operado. Desde entonces, Aegon ha entrado a cirugía en diciembre de 2021 y en enero, febrero, abril, mayo, julio, agosto, septiembre y noviembre de este año. La próxima cirugía será el 8 de diciembre. 

Los tiempos de traslado (15 horas desde Salina Cruz hasta la Ciudad de México) y la estancia de Raquel en la capital para realizar estudios, la cirugía y el tiempo de reposo suman una semana, por lo que el viaje no sólo implicaba un desgaste físico, sino uno económico muy fuerte, debido a que, además de Aegon, el papá y la hermana de Raquel dependen de ella.

“Mi hermana tiene parálisis, síndrome de Down y una colostomía, y mi papá es un adulto mayor con Parkinson. Hace unos años no me hacía cargo de ellos, pero cuando mi mamá falleció, yo tuve que tomar su papel para cuidarlos, no he podido tener un trabajo estable porque dejarlos solos implica pagar a alguien para que se hagan cargo, como pasa en la semana que vengo a la CDMX”.

Aegon ya va pa dentro manden sus polvitos mágicos ?, puso Raquel en Twitter. 

ACTIVISTAS URGEN POR UN SISTEMA DE CUIDADOS

Margarita Garfias es activista en favor de los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadoras, es socia fundadora de #YoCuido México y es madre de un joven con discapacidad múltiple. En su experiencia divide en tres tipos las labores de cuidado: 

  1. Los simples o cotidianos para preservar la dignidad de la vida (comprar despensa, pagar servicios, cocinar, lavar, asear, alimentar) 
  2. Los intensos o extensos (que abarcan etapas de la vida donde se es dependiente como en la primeria infancia o la vejez)
  3. Los cuidados especializados (que requieren de conocimiento de esfuerzo en los que en caso de enfermedad o discapacidad, requiere un aprendizaje adicional médico y de cuidados)

Sin conocer a Raquel y a Aegon puede adivinar parte de la historia de su vida y comenta la necesidad de un Sistema de Cuidados que garantice condiciones dignas en todos los ámbitos para todas y todos. 

“Son historias que se repiten debido al sistema en el que estamos insertas, un sistema patriarcal que prioriza la producción antes que a las personas”, explica.

Las personas cuidadoras –principalmente mujeres– a cargo de todo el trabajo no remunerado que hay en casa y con la familia están rebasadas en tiempo y esfuerzo, por lo que conseguir un trabajo remunerado se vuelve una tarea imposible, mientras que quienes sí logran insertarse en el mercado laboral no tienen licencia o tiempos para cuidar o cuidarse a sí mismos, destaca.

“México va 40 años tarde porque precisamente la Organización Internacional del Trabajo (OIT)   puso en los años 80 el convenio 156 en la mesa que reconoce el derecho de las trabajadoras y trabajadores remunerados a este pues asumir sus responsabilidades de cuidado sin detrimento de su avance profesional, pero México no lo firmó. Si estuviera firmado, Raquel tendría las garantías de un empleo que le ofreciera flexibilidad.

“En cambio, tenemos mamás con trabajos precarios que al no poder formalizar y con la necesidad de solventar los tres tipos de cuidado recurren a las ventas, a pedir dinero y ver cómo sacar un gasto cada vez más insostenible. Ahí vemos una feminización de la pobreza, esa es la definición”.  

APOYO EN REDES SOCIALES… Y DE GUILLERMO DEL TORO

“Mi hermana y mi papá reciben la pensión del Bienestar, que es bimestral, pero al no tener trabajo ni otro ingreso más que eso, es muy poco. Aproximadamente son 50 o 40 pesos diarios que se van en pañales y toallas sanitarias, no alcanza para la comida o para la persona que contrato para que cuide a mi hermana cuando yo no estoy, por eso busco tener ingresos como pueda”. 

En ese orden, Raquel ha sostenido a su familia y a sí misma a partir de venta de comida, de artículos de segunda mano en tianguis y de rifas anunciadas en su cuenta de Twitter. 

Raquel utiliza las redes sociales para solicitar ayuda para su hijo. 

Ya sea un par de aretes, una blusa bordada a mano o donaciones como una chamarra de mezclilla firmada por el cast de la película Soy Tu Fan o un libro de “El Callejón de las Almas Perdidas” autografiado por Guillermo del Toro.

Del Toro firmando los libros. Uno de ellos llegaría a manos de Raquel. Foto: Twitter. 

“El libro autografiado lo compré a una distribuidora que se hizo viral en Twitter pidiéndole a Guillermo del Toro que les firmara unos ejemplares y que sí consiguieron. Cuando tuve el libro decidí rifarlo, son 100 boletos pero me falta la mitad por vender, hubo una persona del medio artístico que se ofreció a comprarlos pero no me han depositado”, explica.   Aunque sus publicaciones han tenido impacto en redes sociales, no ha logrado juntar el dinero.

 Raquel narra cómo consiguió el libro autografiado por Guillermo del Toro. 

SIN PRESUPUESTO PARA ATENDER ENFERMEDADES RARAS EN OAXACA 

A través de la Plataforma Nacional de Transparencia, EMEEQUIS solicitó a los Servicios de Salud de Oaxaca así como al ayuntamiento de Salina Cruz información sobre el presupuesto para la atención de menores con enfermedades raras así como si existen apoyos económicos a familias de los menores enfermos.  

La dependencia oaxaqueña respondió que a través del Fondo de Aportaciones para los Servicios de Salud se tiene asignado un presupuesto de 80 mil 550 pesos para el diagnóstico y tratamiento del cáncer en la infancia y adolescencia únicamente, mientras que para enfermedades raras no existe un presupuesto.  

Además, se destacó que los Servicios de Salud de Oaxaca no cuentan con programas de apoyo económico o social para las familias de menores enfermos. Por su parte, el municipio de Salina Cruz desatendió la solicitud de información y al cierre de esta edición no ha habido respuesta.

La respuesta de las autoridades de Oaxaca. 

A LA ESPERA POR EL DERECHO A LA SALUD

“Esta situación es desgastante”, relata Raquel quien a la fecha se prepara para la siguiente cirugía de Aegon el próximo 8 de diciembre.

El diagnóstico de Aegon. 

“Es insostenible, tengo que vivir al día, buscando trabajos temporales y planeando cada mes una rifa para que salgan los gastos”, concluye.

Un día después de la entrevista, mientras Guillermo del Toro ayuda sin saber a Raquel para los gastos y la próxima cirugía de diciembre, la madre oaxaqueña vive el alivio de que su hijo nuevamente salió bien de la cirugía actual que le asegura seguir respirando y mantenerse con vida, pese al olvido del Estado.

@FridaMendoza_

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Frida Mendoza



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