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Cirugía de alto riesgo sin apoyo del gobierno: las penurias de los padres de una bebé

Brenda necesitaba un fideicomiso como el Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos a principios de 2023, cuando a su bebé le detectaron craneosinostosis, una enfermedad que daña los huesos del cráneo. En el Instituto Nacional de Pediatría les dijeron que ya no contaban con recursos para atender ese tipo de enfermedades y ella y su esposo tuvieron que recolectar 150 mil pesos para atenderla en nosocomio privado.

7 / 20 / 23

EMEEQUIS.– Andrés Manuel López Obrador fue contundente cuando decidió eliminar los fideicomisos del gobierno mexicano. Para él, este dinero era sinónimo de corrupción. Sin embargo, estos fondos servían para las más diversas causas, muchas de ellas concernientes a la salud. 

Si se retrocede el reloj, se pueden escuchar las palabras del presidente el 14 de octubre de 2020.

—Los que están defendiendo a los fideicomisos: defienden la corrupción ¡Así de claro! Porque esos fideicomisos no tenían ningún control. 

Así que el rastrillo del Movimiento de Regeneración Nacional pasó sobre fideicomisos como para Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos. Según la información de gobernación, este servía para “otorgar servicios médicos de alta especialidad a los beneficiarios del Seguro Popular que padecen enfermedades de alto costo (en virtud de su grado de complejidad o especialidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren), que pueden poner en riesgo su vida y su patrimonio familiar, mediante la gestión de los servicios de salud y el financiamiento de las atenciones a través de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud”. 

Este fondo proporcionaba recursos en las 32 entidades federativas para la atención de 66 enfermedades. En su catálogo también se incluían “Trastornos quirúrgicos, congénitos y adquiridos en menores de 18 años”. Esta responsabilidad pasó al Fondo de Salud para el Bienestar (Fonsabi). 

La pequeña tiene un padecimiento en el cráneo que ya no atienden en el sector salud.

Brenda Fabiola Huerta necesitaba un fideicomiso como el Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos a principios de 2023, cuando a su bebé le detectaron craneosinostosis, una enfermedad que según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), se define como “un defecto de nacimiento en el cual los huesos del cráneo del bebé se cierran prematuramente. Esto sucede antes de que el cerebro se forme completamente. A medida que el cerebro del bebé crece, su cráneo se puede ir deformando cada vez más”. 

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Ella cuenta en entrevista para EMEEQUIS lo que tuvo que pasar para que su bebé recibiera esta atención urgente. “Nosotros ya nos habíamos dado cuenta, como la tercera semana de que nació ella, cuando empezó a crecer, yo le empecé a ver un lado de su frente más plano”. 

La pediatra les dijo que eso podría ser porque a la bebé le gustaba acostarse de lado, por lo que la mandaron a hacer ejercicios: “Yo la ponía boca abajo a la bebé, una almohadita especial”. 

Sin embargo, no hubo avance. En medio de un plan para mudarse a Mérida, Yucatán, una  consulta reveló que el problema iba más allá: se trataba de craneosinostosis: “Ya desde que era feto, embrión”, tenía esa enfermedad. 

 Radiografías de la niña antes de la operación. Fuente: Brenda Fabiola Huerta. 

El siguiente paso fue un neurocirujano. El especialista les dio dos alternativas: una cirugía o un casco para moldear la cabeza. Pero al final la bebé sólo era candidata a la intervención quirúrgica que tenía un costo aproximado de entre 300 mil y 700 mil pesos: “Porque sube el costo porque los niños necesitan recuperación” especial. 

Esas cantidades estaban fuera del alcance de estos jóvenes padres: “Mi esposo ahorita maneja Didi” y ella se encarga de cuidar a la bebé. La opción fue el Instituto Nacional de Pediatría, donde se hizo un estudio socioeconómico para valorar a la niña para ver si era candidata para ser paciente. 

Si la niña no se atendía, iba a ver daño neurológico que podía reflejarse en un retraso en el habla; además la enfermedad ya “empezaba a presionar su ojo, el ojo derecho”. En medio de la angustia, ellos tenían que esperar mucho entre una consulta y otra, mientras la enfermedad avanzaba progresivamente. 

Ahí los atendió un especialista del Instituto Nacional de Pediatría: “Él vio a la niña, la valoró y nos dijo: voy a ser muy sincero con ustedes. Nosotros antes aquí operábamos a dos, tres niños con esta condición a la semana, pero ahorita no tenemos ya el fideicomiso que financiaba esa parte”. 

El doctor nunca les dio el nombre de ese apoyo que antes se entregaba; les dijo que ahora la niña tenía que “entrar a una lista de espera que va de dos a tres meses, eso fue lo que nos dijo de manera inicial”.  

El sistema actual, según les explicó el doctor, era “licitar” la operación de la niña, pero que eso podría tardar hasta dos años. 

“Ustedes tienen que adquirir los materiales de manera externa”, agregó el doctor. Brenda explica sus sorpresa: “Sí, tienes que rentar tú como papá, la máquina con la que se sella, con la que van a abrir y sellar a tu hijo, más los materiales que le ponen adentro para poder moldear el cráneo”.   

Ya con las cartas sobre la mesa, los padres fueron cuestionados: “¿Ustedes aceptan sí o no?” Los padres devolvieron otra pregunta: “¿La niña aguanta de dos a tres meses?”

La respuesta de los médicos del instituto fue afirmativa: “Cuando decíamos que si aguantaba, nos referíamos a que si no iba a sufrir ninguna afectación”. 

El esposo de Brenda, Marco Andrés Núñez, preguntó cuánto costaban los materiales, pero la lista se las darían en una consulta posterior. 

“También”, les dijeron, “tienen que traer un chorro de papeles para abrir ya el expediente como tal de la niña, ya que habíamos aceptado, ¿no?” 

En el lapso en el que esperaban los medicamentos, conocieron a una neurocirujana a la que le mostraron los estudios de la bebé: “Y nos dice: no puede esperar, esto es de urgencia”. 

Esa doctora conocía personalmente al jefe de Neurocirugía del INP, por lo que habló con él. Ambos expertos coincidieron en que la niña no podía esperar, pero el INP argumentó que “esos eran los tiempos del hospital”. 

Al final, llegó la ayuda de un miembro de la iglesia a la que ellos asistían: “Sabíamos que una de las integrantes de nuestra comunidad tenía una empresa con su esposo de cosas de hospital”. 

Esa amiga de la comunidad se les acercó y les dijo que su empresa era de las pocas que traen a México el material que necesitaba la bebé.  

En el Instituto Nacional de Pediatría no les pudieron ayudar por falta de fondos. Foto: INP.

Por fin, el Instituto Nacional de Pediatría les dio la lista de los materiales necesarios para la operación. Brenda lo cuenta: “Llegué a Trabajo Social y me dicen: bueno, le explico, hay diez niños delante de usted y de su bebé”. 

Brenda preguntó cuánto tiempo iban a tardar la espera, según la experiencia del personal de salud: “Me dijo: yo calculo que un año, y de verdad, yo me quedé de cómo es esto, ellos ya la tienen que operar, o sea, yo tengo la valoración de otros médicos, ya la tienen que operar, no puede esperar ni siquiera los dos, tres meses que me habían dicho al inicio”. 

La atención de la niña dependía de la disponibilidad del quirófano y de si había camas disponibles. “Apunté a la niña en la lista, me salí llorando, ya pasó mi esposo por nosotras, le expliqué la situación”. 

Sólo le dieron dos números, a los cuales marcó. Un proveedor les dio un costo de 173 mil pesos, el otro jamás les entregó la cotización. 

Cotización de materiales pedidos por el Instituto Nacional de Pediatría. 

Brenda se preguntó: “Cómo de un momento a otro vamos a tener esta cantidad de dinero, ¿no? Y en pocos meses, en semanas”. 

Recibieron más ayuda de sus amigos de la iglesia. Al consultar la lista con el neurocirujano externo de la empresa de materiales médicos: “Vio la lista y nos dijo: te están pidiendo materiales por demás, te están pidiendo para operar incluso a tu hija y a otro niño”. 

El doctor que les ayudó les dijo que el INP era “una mafia”: “Ahí dentro es una mafia, ellos ganan comisión por tener sus propios proveedores y están pidiendo materiales de más”.  

Al final, el doctor de la empresa externa se ofreció a operar a la niña sin cobrar honorarios. La operación fue en Morelia. Por todos los materiales, operación y demás, se cobraron cerca de 150 mil pesos (incluso por el post operatorio). 

“Fue un súper ángel que apareció dentro de toda esta situación”.  

En 15 días, los padres tuvieron que reunir esa cantidad, así que a través de redes sociales pidieron ayuda a conocidos, amigos y desconocidos para poder financiar la operación. Gracias al apoyo de la gente, la cantidad se reunió y la bebé fue operada. La niña no sufrió ningún daño neurológico. 

“Pero hay niños que tienen daño o que nacieron con algún síndrome neurológico y que si no los operan, van avanzando de manera degenerativa, muy rápido y muy feo”, relata Brenda como parte de esa experiencia de negligencia gubernamental que puso en riesgo la vida de su hija. Actualmente, la bebé se encuentra en recuperación, pero libre de peligro, en un sexenio donde la salud se aleja cada vez menos de la de Dinamarca, en un hoyo que afecta a los pacientes de todas las edades, sobre todo de los que necesitan tratamientos que el gobierno ha decidido no costear. 

Se le preguntó al Instituto Nacional de Pediatría por este caso. Aún se espera su respuesta.

@Ciudadelblues 

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