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Cannabis medicinal: gobierno le da la espalda a personas con discapacidad

A tres años del fallo de la Corte a favor de Carlos Avilés, joven que vive con epilepsia, las autoridades todavía no cumplen con la entrega de medicamentos de cannabis para personas enfermas o con discapacidad. Su madre, Margarita Garfias, se ve obligada a conseguir los tratamientos por su cuenta.

8 / 17 / 22

EMEEQUIS.– Empezó en la ilegalidad. Cultivo en casas, aprendiendo a plantar marihuana viendo tutoriales desde Youtube. Madres con rebeldía le hicieron frente al gobierno que no ponía en marcha regulación para el cultivo de cannabis medicinal. 

No había leyes, pero ellas no podían detenerse porque tenían que darle una mejor calidad de vida a sus hijas e hijos con enfermedades crónicas, discapacidad o que padecen trastorno del espectro autista.  

El amparo 565/2018 otorgado por la Suprema Corte de Justicia de la Nación en beneficio de Carlos Avilés, un joven de 18 años que vive con epilepsia refractaria y discapacidad múltiple, fue el parteaguas para recordar al Estado su obligación por entregar medicamentos hechos con cannabis. 

Sin embargo, a tres años del fallo del 14 de agosto de 2019 , las autoridades todavía no cumplen y tienen carencias de atención de personas enfermas o con discapacidad que requieren tratamientos de cannabis.  

“Me siento muy frustrada. Es evidente que los médicos no han entregado lo que necesita Carlos. No sé si sea falta de disposición, pero no creo que sea ignorancia”, cuenta en entrevista Margarita Garfias, madre cuidadora que impulsó la lucha contra las autoridades para conseguir los tratamientos de su hijo. 

La lucha por obtener cannabis medicinal sigue. Foto: Cortesía.

LA LUCHA QUE INICIÓ LA MAREA DE CANNABIS MEDICINAL

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En junio de 2017 se hizo la reforma a la Ley General de Salud para dejar de considerar a la cannabis como un psicotrópico que tenía un escaso valor terapéutico y representaba un problema para la salud pública.  

Este cambio de concepción dio paso a una ola regulatoria para reconocer los amplios beneficios del CBD Y THC con fines medicinales e industriales. Las autoridades de salud tenían un plazo de 180 días para establecer un reglamento que diera certeza jurídica y validez de permisos para cultivar y suministrar la cannabis de manera medicinal. 

Esos 180 días se convirtieron en cerca de cuatro años que la Secretaría de Salud incumplió con expedir la regulación. Estas fallas dieron origen al juicio de amparo promovido en mayo de 2018 por Margarita Garfías para conseguir el tratamiento de su hijo Carlos Avilés. 

Durante todo ese tiempo madres como Margarita tuvieron que cultivar y hacer aceites de cannabis en la irregularidad, con temor a ser criminalizadas. Debido a la ausencia de las autoridades en garantizar el derecho a la salud. 

“Un médico del IMSS me dijo: ‘Bueno si usted ya le hace el aceite y le está cayendo bien para qué quiere que se lo demos’. Yo le respondí que simplemente era el derecho de mi hijo y no es mi responsabilidad”, cuenta la madre cuidadora. 

A pesar que han buscado otras alternativas, las madres tienen la convicción de que el derecho a la salud es de todos y el Estado tiene la obligación de proveer de medicamentos necesarios. 

“No hay pacientes de cáncer que los pongan a hacer sus quimios, o pacientes con diabetes que los pongan a hacer la insulina. ¿Por qué si dejamos a las madres con hijas e hijos con epilepsias y otros diagnósticos hacer nuestros medicamentos?”. 

Fue hasta mayo de 2019 cuando el caso obtuvo una resolución hasta llegar a la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia con el amparo 565/2018. 

“La sentencia establece tres puntos esenciales: que la Secretaría de Salud emita el reglamento y repare el actuar normativo, que le dé atención médica a Carlos y el tercero que sea el Estado quien entregue el medicamento a Carlos”, cuenta el abogado litigante Sergio Manuel Delgado, quien acompañó el caso de la familia Avilés Garfias. 

Los plazos variaron por la intervención de la pandemia que retrasó los procesos jurídicos y dentro de la Secretaría de Salud, sin embargo, han incumplido en la entrega de medicamentos. 

Este caso hizo posible presionar a la Secretaría de Salud para lograr la expedición del Reglamento para el consumo de cannabis medicinal en el país hasta enero de 2021 cuando fue publicado. 

Margarita Garfias preside la organización “Familias y Retos Extraordinarios A.C.” que ha impulsado la regulación para el uso de cannabis, pero también en conocimiento a otras familias para cultivar y conseguir medicamentos.  

Con el ejemplo del amparo 565/2018, otras tres familias han impuesto procedimientos jurídicos contra instituciones de salud para garantizar el suministro de medicamentos con Cannabis.  

Un padre de Morelos demandó al Instituto de Salud para el Bienestar para que su hija reciba el aceite Charlotte’s Web hecho con CBD. Una madre en el Estado de México en lucha también con el IMSS, y en Tijuana la la Asociación Civil Loto Rojo que exige medicamentos cannabicos a diferentes instancias de salud pública.  

“Gracia al caso existe todo un marco normativo para poder importar o utilizar estos medicamentos…Realmente podríamos decir que existe un reglamento y de eso a nada hay un avance, sin embargo en la práctica el reglamento está incompleto y necesita una adecuación normativa para hacer frente a las necesidades de los pacientes”, afirma el abogado constitucionalista Sergio Manuel Delgado.

La madre de Carlos tiene que conseguir los medicamentos. Foto: Cortesía.

CARLOS AÚN NO TIENE MEDICAMENTOS QUE REQUIERE

Pese a los avances en la normativa, Carlos aún no tiene los medicamentos que necesita; ya que el IMSS, junto con la Secretaría de Salud, simularon la entrega de fármacos que no contaban con estudios ni certificación que avalara su uso seguro en humanos. 

Tras tres años de juicios, enfrentar los retrasos de una pandemia la molestia de la familia es grande. “Se llevó tanto tiempo para que entregaran algo que, en primera, no tiene uso validado en humanos. No exhibía contar con certificados de calidad, seguridad y estabilidad en el medicamento. Eso me pareció una burla terrible”, dice Margarita Garfías. 

En febrero de 2021, el IMSS hizo una licitación con una empresa mexicana, sin contar con la aprobación de la familia, para que fabricara el medicamento que a miras de las institución sería funcional para Carlos. 

“La empresa no tenía injerencia en la industria cannabica. Para procesar el medicamento de Carlos se necesita una licencia específica de estupefacientes y psicotrópicos pero la empresa no la tenía. Lo que hicieron fue importar (los componentes) aislados y hacerlos aquí en México, pero este medicamento no contaba con permisos ni certificados”, cuenta el abogado Sergio Delgado. 

La Secretaría de Salud hizo una licitación por 199 mil pesos para la fabricación de aceites que fueron rechazados por la familia al no contar con las garantías de seguridad para su aplicación. “Es el aceite de oliva más caro del mundo”, bromea la madre cuidadora de Carlos.  

Ante el incumplimiento de las autoridades mexicanas, a Margarita no le ha quedado más opción que cultivar sus propias plantas de cannabis y hacer los aceites; o viajar a Colombia para comprarlos, ya que cuenta con legislaciones más avanzadas que ya producen medicamentos a base de cannabis efectivos y probados con seguridad en humanos. 

Uno de los frascos le cuesta mil 400 pesos mexicanos, con una duración de 20 días de tratamiento, y otro con una fórmula magistral de THC cuesta 800 pesos y le servirá para dos meses. Adicional el costo del viaje para traer el medicamento. 

“En Colombia puedo conseguir un medicamento de patente, con registro, uso verificado en humanos, con estabilidad y garantías. Sale más barato viajar a Colombia que pagarle al proveedor del IMSS que ni siquiera nos dio lo que se necesitaba”

Acorde a la legislación mexicana se puede viajar con medicamento recetado con una duración de hasta seis meses. Sin embargo, la estigmatización continúa para las madres en la revisión de aduanas en los aeropuertos. 

“Los agentes aduanales te ven de inicio mujer, con muchos frasquitos en tu equipaje de mano que además dicen cannabis. Les tienes que explicar que tu hijo tiene una enfermedad crónica y necesita esos medicamentos”, cuenta Margarita. 

Carlos tuvo que darse de alta como usuario de servicios médicos en Colombia, cumplir con certificaciones de pasaporte y reportes clínicos tanto en México como en Colombia para hacer posible los trámites que en su país le han negado.  

“ESTAMOS DONDE EMPEZAMOS”

En noviembre de 2021 Margarita y sus abogados impugnaron la entrega de medicamentos del IMSS y les fue reconocido que se trató de un procedimiento irregular; por lo que aún esperan respuesta de las autoridades. 

Por lo pronto, Carlos es atendido por un Comité Técnico Especializado del IMSS y la Secretaría de Salud para proponer un nuevo diagnóstico y tratamiento para el adolescente que vive con discapacidad múltiple. 

“Estamos en el mismo punto donde empezamos. Un Consejo Técnico debe ofrecer a Carlos las opciones terapéuticas, pero ya pasaron tres años y como mamá no me iba a quedar con los brazos cruzados…Me ha resultado más fácil viajar a Colombia y comprar los medicamentos a que el IMSS se informara y pudiera adquirirlos”, afirma la madre de Carlos. 

@GloriaPE_

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Gloria Piña

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